Društvo Viljem Julijan 

Ustanovitelja društva sta glasbenik Nejc Jelen – SoulGreg Artist in njegova žena Nina – starša malega borca Viljema Julijana, ki je zaradi redke bolezni gangliozidoze GM-1 umrl pri dveh letih. Zaradi svoje osebne izkušnje sta se leta 2018 odločila ustanoviti društvo in sklad v pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Društvo in Sklad Viljem Julijan je kot svetel žarek upanja in podpore za vse male borce in njihove družine. Društvo sta ustanovila z »namenom osveščanja javnosti o redkih boleznih, obenem pa društvo nudi psihosocialno podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.« 

Društvo otrokom skozi Sklad pomaga tudi z denarnimi donacijami. Njegov namen je torej splošno prizadevanje za lajšanje osebnih stisk in izboljšanje zdravstvene, socialne, družbene in človeške problematike na področju redkih bolezni v Sloveniji. Vodila društva so humanost, človekoljubnost, dobrodelnost, odprtost, povezovanje in sodelovanje. »Z Viljemom Julijanom sva njegovo bitko z boleznijo večji del preživela skupaj. Skupaj sva se borila in skupaj z njim sem ustvarjal glasbo. Čutil sem, da naju glasba povezuje in da obema daje moč, da zmoreva. Ure in ure sem mu preigraval kitaro, ga na ta način božal in mu sporočal, da sem z njim z vsem svojim srcem,« je poudaril SoulGreg Artist.

Viljem Julijan v bitki s težko boleznijo. FOTO: osebni arhiv Društva Viljem Julijan

Redka bolezen je bolezen, ki prizadene

Redke bolezni namreč pogosto povzročajo skrajno huda zdravstvena stanja in so večinoma neozdravljive ter mnogokrat smrtonosne v zgodnjem otroštvu. Otroci, ki imajo najtežje redke bolezni, posledično potrebujejo posebno 24-urno stalno oskrbo, nego in varstvo, ki jim jo zagotavljajo njihovi starši v domačem okolju. Ta nega in oskrba sta mnogokrat na ravni strokovne zdravstvene oskrbe, saj imajo otroci življenjsko ogrožajoče stanje in stalne hude zdravstvene zaplete, kot so epileptični napadi, težave pri dihanju, padec kisika v krvi, okužbe, rane, pogoste so hospitalizacije …, obenem pa se ne morejo premikati in govoriti.

»Skupaj sva se borila in skupaj z njim sem ustvarjal glasbo.« (SoulGreg Artist)

Izčrpanost staršev

Nega otroka s tako hudo boleznijo, ki lahko traja tudi več let, je za starše telesno, psihično in čustveno izredno zahtevna ter predstavlja skrajno mejo človeške zmogljivosti. Pri starših prihaja do izgorelosti ter duševnih stisk, hkrati pa se ves čas soočajo s strahom, kdo bo negoval otroka, če zbolijo ali če zaradi kakšnega drugega razloga ne bodo mogli biti ob otroku. Še posebej zahteven je položaj staršev, ki so samohranilci, kar v primeru redkih bolezni ni redkost.

Starši otrok potrebujejo ustrezno podporo v obliki paliativne pomoči tretje osebe na domu. To pomeni, da bi starši imeli na voljo, da bi k njim prišel ustrezno usposobljen zdravstveni delavec (npr. medicinska sestra ali patronažna sestra), ki bi lahko samostojno za nekaj ur ali dni prevzel nego in oskrbo otroka.

Redka bolezen je bolezen, ki prizadene. FOTO: osebni arhiv Društva Viljem Julijan

Pomagate lahko:

Za pomoč pri zagotovitvi sredstev za medicinsko sestro na domu družin malih borcev lahko prispevate SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR: SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan – sklad Viljem Julijan).

Svetovni dan redkih bolezni

V Društvu Viljem Julijan so ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni pozdravili tudi premike in napredek na področju obravnave redkih bolezni v Sloveniji. Predvsem širitev nacionalnega programa testiranja za novorojenčke za prirojene redke bolezni, ki se bo v letošnjem letu razširil z 20 na 40 bolezni, za kar so dali pobudo tudi v društvu, ob tem pa se zavzemajo tudi za to, da se v program presajanja vključi tudi bolezen metakromatska levkodistrofija, za katero sedaj obstaja novo gensko zdravilo, vendar ga mora otrok dobiti čim prej, drugače je prepozno.

Svetovni dan redkih bolezni je leta 2008 razglasila Evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS. Obeležujemo ga zadnji dan februarja.

Pomen osebne podpore

»V našem društvu smo želeli ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostaviti pomen osebne podpore in solidarnosti do družin otrok z redkimi boleznimi ter si pri tem želimo, da noben otrok s hudo boleznijo in njegova družina ne bi bili več deležni kakršne koli oblike stigmatizacije ter da te bolezni ne bi bile več tabu. Zato v našem društvu že od vsega začetka s projektom Srčne zgodbe malih borcev izpostavljamo osebne zgodbe otrok in družin z redkimi boleznimi, širimo osveščenost in si prizadevamo za njihovo detabuizacijo, « je še dodal SoulGreg Artist.