Financiranje zdravljenja redkih bolezni
Financiranje zdravljenja redkih bolezni
DZ je sprejel zakon o financiranju zdravljenja redkih bolezni, ki zagotavlja financiranje tudi naprednih zdravil, ki niso na voljo v Sloveniji. Če sredstva iz ZZZS in donacij ne bodo zadostovala, jih bodo zagotovili iz proračuna. Poslanci pa niso sprejeli dopolnila SDS, da bi družinam, ki jim konzilij zdravljenja ne odobri in se odločijo za zbiranje denarja, sklad doplačal zdravljenje, če zberejo vsaj 20 % sredstev. V društvu Viljem Julijan so razočarani, da do kritja stroškov ne bodo upravičeni otroci, ki so vključeni v prvo fazo klinične študije, ampak zgolj tisti, vključeni v tretjo fazo: »Otroci z najtežjimi redkimi boleznimi nimajo časa, da bi čakali do tretje faze, ker njihove bolezni napredujejo vsak mesec ...« Hkrati dodajajo, da gre vendarle »za majhen korak naprej«.



