Sporočilo letošnje akcije je jasno: rak z zadnjo kemoterapijo ne izgine. Otroci in mladostniki, ki so bolezen uspešno preboleli, se pogosto srečujejo z dolgotrajnimi izzivi, spremembami zunanjega videza, družbeno izolacijo, pomanjkanjem samozavesti in težavami pri vključevanju v vsakdanje življenje. V inštitutu Zlata pentljica opozarjajo, da njihova “nevidnost” pogosto nastopi že ob postavitvi diagnoze in se nadaljuje še dolgo po končanem zdravljenju. Ti nevidni boji zahtevajo podporo, razumevanje in predvsem odprtost okolice.

Ekipa z ustanoviteljema Inštituta zakoncema Ivom in Valerijo Čarman. FOTO: Osebni arhiv

Zgodba Pike, ki je prebolela levkemijo

Na letošnjem plakatu akcije so štirje štipendisti Katrinega sklada, ki pod okriljem Inštituta omogoča štipendije, mentorstva in podporo pri nadaljnjem izobraževanju ter osebni rasti obolelih za rakom. Ena izmed njih je Pika Bebar, ki je v prvem letniku srednje šole zbolela za levkemijo. 

Vsakič, ko sem na novo naredila nekaj, kar zdravemu človeku ne bi bilo pomembno ali nekaj velikega, se mi je to zdelo kot prava zmaga. (Pika Bebar)

Njeno zdravljenje je bilo izjemno naporno: od epileptičnih napadov, sonde, pljučnice, do kostnih infarktov, ki še danes vplivajo na njeno gibanje. “Največji izzivi, s katerimi sem se srečala ob vključevanju v družbo po premagani bolezni, so gibalni. Moje gibanje je omejeno zaradi kostnih infarktov, ki so posledica kemoterapije, sklepov ne smem preveč obremenjevati. Sicer pa sem imela veliko srečo, ker so me sošolci zelo lepo sprejeli nazaj, pa tudi med boleznijo in zdravljenjem niso izgubili stikov,” je povedala. 

Pika Bebar. FOTO: Osebni arhiv

Umetnica, ki je moč iskala v glasbi in ustvarjanju

Med prebolevanjem so ji največ upanja dali prijatelji in družina, pa tudi glasba. “Z glasbo se ukvarjam že od otroštva, tudi v glasbeno šolo sem hodila. V svet glasbe sem med boleznijo bežala, dajala mi je moč.” Eden izmed njenih talentov so tudi ročne spretnosti; oblikovala je zapestnice akcije s sloganom Male zmage. 

Opisala je njihovo nastajanje: “Proti začetku zdravljenja sem imela kolaps in sem izgubila občutek v blazinicah na rokah. Z izdelovanjem zapestnic sem si pomagala nazaj dobiti občutek, pincetni prijem in podobno. Nanje sem napisala Male zmage, ker se mi je vsakič, ko sem na novo naredila nekaj, kar zdravemu človeku ne bi bilo pomembno ali nekaj velikega, to zdelo kot prava zmaga.”

Tudi ko vidiš, da je nekdo drugačen, da je preživel nekaj hudega in ko ne veš, kako se obnašati v njegovi družbi, ga sprejmi kot navadnega človeka. (Pika Bebar)

Velika družina

Inštitut Zlata pentljica Piki predstavlja veliko družino. “Tu se počutim popolnoma sprejeto, postali smo velika družina. Lepo je imeti ljudi, ki zares razumejo, kakšno preizkušnjo sem doživela. Seveda mi podporo nudijo tudi drugi, ampak je vseeno drugače.” Bralcem sporoča: “Tudi ko vidiš, da je nekdo drugačen, da je preživel nekaj hudega in ko ne veš, kako se obnašati v njegovi družbi, ga sprejmi kot navadnega človeka. Vprašaj ga kaj o njegovi izkušnji, ker večini res ni težko govoriti o tem. Samo ne boj se ga sprejeti.”