Polna velika dvorana Zavoda sv. Stanislava v Šentvidu pri Ljubljani (več kot 200 udeležencev) je bila v četrtek, 18. septembra, morda najbolj nazoren dokaz, da je tematika paliativne (tj. blažilne) in hospic oskrbe izredno pereča ter da je med sodelavkami in sodelavci Karitas ogromno želje in volje, da se o tem izobrazijo in po svojih najboljših močeh pomagajo vgraditi svoj delež pri vzpostavljanju čim boljše oskrbe za ljudi, ki se zaradi bolezni oziroma ob koncu življenja znajdejo v stiskah.

Andreja Verovšek in Peter Tomažič iz Slovenske karitas. FOTO: Bogomir Štefanič

Sodelavci v mreži Karitas se pri svojem delu na terenu redno srečujejo s problemi starejših in kronično neozdravljivo bolnih, še posebej tistih, ki potrebujejo pomoč pri negi ali so v zadnjem obdobju življenja.

Dober odziv na zahtevno tematiko

Sodelavci v mreži Karitas se namreč pri svojem delu na terenu redno srečujejo s problemi starejših in kronično neozdravljivo bolnih, še posebej tistih, ki potrebujejo pomoč pri negi ali so v zadnjem obdobju življenja. Ti ljudje potrebujejo različne oblike oskrbe in spremljanja, ki vključujejo storitve in programe s področja dolgotrajne oskrbe, paliative in s tem zdravstva, socialnega varstva, dostopnosti prilagojenega okolja ipd. Spremljanje in pomoč pa potrebujejo tudi njihovi svojci, ki se znajdejo v stiskah nemoči, neznanja, neobveščenosti, izgorelosti, občutkov krivde …

S katerimi vprašanji se v konkretnih življenjskih okoliščinah srečujejo ljudje, kaj je pri paliativni in hospic oskrbi že na voljo, kakšni so prihodnji načrti na sistemski ravni, kako je mogoče stvari izboljšati z izboljšanim medsebojnim sodelovanjem ustanov s področja zdravstva, socialnega varstva in prostovoljstva – vse to in še več je prišlo do izraza na posvetu Slovenske karitas. Kot je v uvodu posveta dejala njena sodelavka Andreja Verovšek, so bili prireditelji veseli izredno dobre udeležbe na posveti, ki si je zastavil tako zahtevno in po svoje nepriljubljeno temo – blaženje trpljenja, spremljanje umirajočih. To je tudi tema, ki je »pogosto povezana s številnimi strahovi in tabuji, predvsem pa jo premalo poznamo in nimamo dovolj informacij, kaj je, kako nam lahko pomaga, kako se izvaja in kakšne možnosti razvoja še ima«.

Posveta so se udeležili tudi nekateri duhovniki. FOTO: Bogomir Štefanič

Posvet je želel to stanje spremeniti na bolje in sodeč po odzivih na nastope sodelujočih je bil pri tem uspešen – tudi zaradi odličnega organizacijskega pristopa. Ta je v izhodišče posveta postavil konkretni življenjski zgodbi družin z bolnim svojcem – zgodbi, ki sta v opozorili na ključen pomen obveščenosti. Predstavimo eno izmed njiju.

Pomen komunikacije

To je zgodba o očetu, ki je zadnja leta pred smrtjo, čeprav takrat še ni imel zdravstvenih težav, velikokrat izražal željo, da bi umrl doma. Ko je doživel možgansko kap in je bil nato hospitaliziran, pa se je postavilo vprašanje, kako to njegovo željo uresničiti. Ker se je njegove hči že prej udeležila seminarja Karitas na temo paliativne oskrbe je bila seznanjena z vsaj nekaterimi ključnimi informacijami, ki so ji pri tem pomagale: pravi čas je poskrbela za obisk duhovnika, zdravnikom je lahko postavljala prava vprašanja in tako dobivala realne odgovore. Kljub temu pa so se svojci srečevali z negotovostmi npr. glede uporabe morija, opuščanja zdravljenja … Prav nezadostne informacije in nejasno komuniciranje zdravstvenega osebja so povečevali tudi stiske ob urejanju očetovega odhoda domov, kjer si je želel umreti. 

Ob odhodu z bolnišnice so svojci doživeli nekaj zelo lepega: osebje je po hodniku postavilo »špalir« in so se tako poslovili od očeta; svojce so pohvalili, da so si upali vzeti očeta domov.

Ob odhodu z bolnišnice pa so svojci doživeli nekaj zelo lepega: osebje je po hodniku postavilo »špalir« in so se tako poslovili od očeta; svojce so pohvalili, da so si upali vzeti očeta domov. Prevoz je potekal zalo mirno, spremljevalci so z očetom ravnali zelo lepo in spoštljivo. Vsi so se zavedali, če se karkoli zgodi, da ne bo oživljanja. Doma so pripravili hišo, zakurili v domači kmečki peči in očeta položili v njegovo posteljo. Ves čas so mu prigovarjali, da je doma, da ga imamo radi, se mu zahvalili za življenje in bili od njem. Oče se je popolnoma umiril, gledal okoli sebe. Nato je zaspal in v dveh urah popolnoma mirno umrl. Svojci so bili ob tem pomirjeni, da so uresničili njegovo zadnjo željo, da so bili ob njem in se od njega poslovili. Kljub žalosti ob smrti očeta, jim je bilo lepo, da so uspeli to urediti na tak način; ta čas so doživeli kot zelo povezovalen, vse člane družine je to zelo zbližalo, tudi na duhovni ravni.

A kot je v pričevanju o tem dogajanju zapisala hči: »Ob tem lahko povem, da če ne bi bili predhodno izobraženi, opolnomočeni o paliativni oskrbi in spremljanju umirajočih, bi bili prav gotovo bolj zbegani, ne bi se znali pravilno odločati.« In kaj bi se želeli drugače: »Edino, kar bi si želeli, da bi bilo drugače ob tej izkušnji, je komunikacija v bolnišnici, ki nas je begala, predvsem v zvezi z dajanjem morfija, in kjer žal nismo dobili jasnih odgovorov ter ni bilo skupnega družinskega pogovora. Vse informacije smo dobili samo na podlagi naših vprašanj, klicev ...« Druga slaba izkušnja pa je bila, da v bolnišnici ni primernih sob za umirajoče bolnike: ista soba je namreč za bolnike, ki so v fazi zdravljenja, in umirajoče bolnike.

Posamezne prvine iz te zgodbe so nato odmevale v strokovnih prispevkih. Omenimo nekatere.

Delo družinskega zdravnika

Simona Kos, specialistka družinske medicine iz Zdravstvenega doma Kranj, je predstavila delo družinskega zdravnika na terenu, kakšni so načini in meje njihove pomoči pri delu z umirajočimi. Pogosto imamo idealizirano željo in predstavo o tem, da bi umrli doma, obkroženi s svojci. V praksi žal ni vedno tako, na kar vpliva veliko dejavnikov, ki pa jih je vendarle mogoče omejiti/spremeniti. Kot eno izmed izredno pomembnih prvin v tem prizadevanju je družinska zdravnica izpostavila družinski sestanek ob umestitvi nekega pacienta med paliativne. Tak sestanek, sploh če se ga lahko udeleži čim širi krog družinskih oskrbovalcev, omogoča, da se skrb za svojca porazdeli na več ramen; da se določi ključna oseba, ki komunicira z zdravstvenim osebjem; da ima ta oseba vnaprej pripravljena vprašanja za pogovor z zdravnikom; da si zdravniška navodila zapisuje, po možnosti pa tak telefonski pogovor izvede preko zvočnika, tako da mu lahko prisluhnejo tudi drugi družinski člani; da je na takem sestanku opredeljen paliativni načrt, ki svojcem omogoča ustrezno odzivanje tudi v času, ko njihov družinski zdravnik ni dosegljiv (npr. ob koncu tedna, ko se običajno pojavlja največ zapletov).

Specialistka družinske medicine Simona Kos. FOTO: Bogomir Štefanič

Vloga patronažne sestre

Mateja Rončelj, diplomirana medicinska sestra iz Zdravstvenega doma Ljubljana je predstavila delo patronažne sestra pri terenskem delu in oskrbi umirajočih. Praviloma je tako, da prav patronažne sestre, ki družine spremljajo dobesedno od rojstva do smrti, postanejo kot nekakšni družinski člani – zelo pomembno je, da se med bolniki, svojci in patronažnimi sestrami splete vez zaupanja, ki zelo olajša oskrbo paliativnih bolnikov. Tudi Mateja Rončelj je v tem okviru izpostavila izreden pomen družinskega sestanka, ki vedno predstavlja nujen in dober temelj za kakovostno paliativno oskrbo: na takem sestanku se ubesedijo pričakovanja, želje, možnosti, vrednote, stiske in bremena, ki jih vsem vpletenim prinaša bolezni in/ali umiranje. Tako se zmanjša stres za vse: za pacienta, svojce in tudi zdravstvene delavce – vsi dobijo enake informacije, kar je pomembna podlaga za vse nadaljnje delo.

Medicinska sestra Mateja Rončelj. FOTO: Bogomir Štefanič  

Stiske umirajočih in njihovih svojcev

Dr. Tatjana Rožič iz ljubljanske podružnice Univerze Sigmunda Freuda Dunaj je spregovorila o duševnih stiskah ob poslavljanju ter čustveni pomoči umirajočim in njihovih bližnjim. Kateri so najpogostejši psihološki izzivi umirajočih? 

Večina se bolj kot smrti boji procesa umiranja, bolečin, trpljenja.

Predavateljica je izpostavila naslednje: strah in tesnoba, ki spremljata pričakovanje neizogibne smrti (pogosto tu prevladuje strah pred izgubo funkcionalnosti in neodvisnosti; večina se namreč bolj kot smrti boji procesa umiranja, bolečin, trpljenja); običajni proces žalovanja se včasih prelevi v klinično depresijo, ki zahteva strokovno obravnavo; pojavi se občutek, da je bolni oz. umirajoči v (časovno, finančno …) breme drugim; spremenijo se družinski odnosi, saj se zamenjajo vloge in odgovornosti (kar je doslej nosil umirajoči, morajo prevzeti drugi, to je lahko tudi vzrok konfliktov …).

Bistven (in običajno najbolj zahteven) je pogovor o medsebojnih odnosih, ki pa je hkrati nenadomestljiva priložnost za rast vseh vpletenih.

Veliko tega lahko razrešijo pogovori. Teme, ki se prebujajo znotraj takih zadnjih pogovorov, so praviloma ljubezen in njeno vzajemno izkazovanje, soočanje z lastno identiteto (kakšno podobo o sebi in svojem življenju ima umirajoči), do izraza prihaja duhovnost, vera (odnos do posmrtnega življenja, odločanje o duhovnikovem obisku, spovedi …); pomembni so tudi pogovori o praktičnih vidikih smrti (kako bo tekel proces umiranja, kako bo s pogrebom, kako bo svojcem življenje teklo dalje). Bistven (in običajno najbolj zahteven) pa je pogovor o medsebojnih odnosih, ki pa je hkrati nenadomestljiva priložnost za rast vseh vpletenih: za vzajemno obžalovanje in vzajemno odpuščanje. In kakšen je predavateljičin nasvet za pripravo na dobro staranje in smrt? Vsebuje naslednje prvine: sprejemanje lastne umrljivosti, vnaprejšnja priprava na novo življenjsko obdobje z novimi omejitvami; iskanje ravnovesja med delom za denar in delom z globljim smislom; ohranjanje povezanosti z bližnjimi, spuščanja nekaterih stvari, tudi če so se zdele nepogrešljive, iz rok; osmišljanje prihodnosti in sledenje vodilu: vse, kar počneš, počni z ljubeznijo.

Tatjana Rožič iz ljubljanske podružnice Univerze Sigmunda Freuda Dunaj. FOTO: Bogomir Štefanič

Širok nabor sodelujočih

Poleg omenjenih sta na posvetu nastopili še dr. Maja Ebert Moltara, vodja paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutu in predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe (predstavila je razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji in trenutne izzive na tem področju), dr. Bojana Beović, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije (predstavila je pogled na paliativno in hospic oskrbo z vidika zdravstvenega sistema v povezovanju z drugimi javnimi in nevladnimi institucijami). Pri okrogli mizi, ki je sklenila posvet, pa so poleg nekaterih omenjenih sodelovali še bolnišnični duhovnik Anže Cunk, strokovna sodelavka Hiše Ljubhospic Urška Končan, sodelavka Slovenskega društva Hospic Alenka Križnik in strokovna sodelavka Slovenske karitas Helena Zevnik Rozman (okroglo mizo je vodila novinarka Marjana Debevec, predvajana pa bo na Radiu Ognjišče).

Udeleženci okrogle mize. FOTO: Bogomir Štefanič

Napovejmo, da bomo tej tematiki tudi v tiskani Družini pozornost posvetili ob svetovnem dnevu paliativne oskrbe, ki ga obhajamo drugo soboto v oktobru (letos je to 11. oktobra).