Izjavo, ki jo je prebrala članica komisije Urška Leskovšek in smo jo objavili TUKAJ, sta s svojim nastopom, utemeljenim na konkretnih izkušnjah iz dela z bolnimi in umirajočimi, razširila strokovni sodelavec Slovenskega društva Hospic Jani Kramar in medicinska sestra, sicer sodelavka Slovenske karitas, mag. Helena Zevnik Rozman.

Temeljno vodilo dela v Hospicu je, da ne želijo dodajati dnevov življenju, ampak obrnjeno: »Želimo dajati življenje v dneve, ki so nam še preostali.«

Zagovorniki pravic umirajočih

Jani Kramar že 12 let dela z umirajočimi, v tem času je mnogim ljudem stal ob strani, zato je lahko iz lastne izkušnje predstavil pogled na tematiko, ki bo predmet referendumskega odločanja.

Kot je dejal, Slovensko društvo Hospic že trideset let stoji ob strani umirajočim in njihovim svojcem. V skrb za neozdravljivo bolne se člani društva vključijo takoj, ko se zaključi specifično zdravljenje in potem stojijo ljudem ob strani ob napredovalni bolezni, ob umiranju, ob smrti in seveda tudi svojcem po smrti. »Smo nekakšni zagovorniki pravic umirajočih, njihov ombudsman, in poskušamo biti most med neozdravljivo bolnimi in njihovimi svojci,« je predstavil svoje delo. V društvu se namreč zavedajo, da bolezen ne prizadene samo tistega, ki je neozdravljivo bolan, ampak celotno družino. Temeljno vodilo njihovega dela je, da ne želijo dodajati dnevov življenju, ampak obrnjeno: »Želimo dajati življenje v dneve, ki so nam še preostali.«

»Kjer ni bolečine, kjer se poskrbi tako za duhovno, socialno in tudi duševno pomoč, ni naglice pri odhodu s tega sveta.«

Ali bi komu "pomagali" umreti?

Jani Kramar, sodelavec Slovenskega društva Hospic. FOTO: Bogomir Štefanič

In kaj pravijo njihove izkušnje, rojene iz tega vodila? Jani Kramar je bil v dvanajstih letih dela v Hospicu navzoč pri več kot sto smrtih. V tem času so se seveda srečali tudi z vprašanji o tem, ali bi komu »pomagali« umreti. Na to vprašanje so odgovarjali: seveda, pomagali bomo tako, kot je Hospicu lastno – tako, da ne bo bolelo, da človek ne bo sam, da bo poskrbljeno tudi za njegovo družino. Nihče od tistih, ki so izrazili željo za pomoč pri smrti, tega ni izrazil več kot enkrat. Odgovor je torej na dlani: »Kjer ni bolečine, kjer se poskrbi tako za duhovno, socialno in tudi duševno pomoč, ni naglice pri odhodu s tega sveta.«

V družbo vrniti pogovor o smrti

V Slovenskem društvu Hospic želijo ob sedanji razpravi opozoriti še na nekaj: da je smrt del življenja. Smrt smo izrinili iz svojih razmišljanj, kar je po izkušnjah sodelavcev Hospica slabo. To seveda ne pomeni, da bi se morali ves čas pogovarjati samo o smrti, temveč gre za opozorilo, da se je o smrti treba pogovarjati takrat, dokler je za to še čas. »Naša izkušnja pravi, da če se pogovarjaš o tem takrat, dokler je še čas, potem so zadrege ob koncu življenja, ko so stiske velike, vendarle nekaj lažje,« je na podlagi svojih izkušenj dejal Jani Kramar.

V Slovenskem društvu Hospic si prizadevajo v družbo vrniti pogovore o smrti: ne zato, da bi komurkoli grenili življenje, ampak zato, da bi bile stvari izražene takrat, kot je za to še čas.

Po njegovih besedah bi zato morala biti pravica vsakega, ki se poslavlja s tega sveta, da ima ob sebi medicinsko, duhovno, duševno in socialno pomoč. Ko je to omogočeno, je tudi bistveno manj zapletenih procesov žalovanja. V Slovenskem društvu Hospic si zato prizadevajo v družbo vrniti pogovore o smrti: ne zato, da bi komurkoli grenili življenje, ampak zato, da bi bile stvari izražene takrat, kot je za to še čas. 

FOTO: Bogomir Štefanič

Spremenjeni »Ustrelil se bom!«

To dokazuje tudi konkreten primer, ki ga je navedel. V Hospicu so spremljali v lokalnem okolju zelo priljubljenega upokojenega poštarja. Dobil je diagnozo – rak. Ker je šel na pregled (pre)pozno, so bile metastaze že po celem telesu. Ko je prišel prvič na obisk v hospic, je še lahko hodil, pogovarjali so se o tem in onem, in v pogovoru je navrgel: »Ustrelil se bom.« Ker je bil lovec, je bilo to dejansko izvedljivo. A zastavili so mu vprašanje: »Zakaj takšno radikalno dejanje?« »Ker nočem biti svojim v breme, ko bom nemočen,« je bil odgovor. Sodelavci Hospica pa so mu postavili še eno vprašanje: s čim misli, da bo bolj obremenil svojo družino – s tem, da bodo nekaj mesecev morali skrbeti zanj, ali s tem, da bo predčasno končal življenje? Odgovor na to vprašanje je dozorel v nekaj naslednjih obiskih: gospod je nato v oskrbi paliativnega tima umrl doma.

Razprava v napačnem času in okoliščinah

Na podlagi svojih dolgoletnih izkušenj kot višja medicinska sestra na področju oskrbe bolnih, ostarelih in umirajočih je Kramarjeve ugotovitve podprla tudi Helena Zevnik Rozman. Po njenih besedah je žalovanje po vsakem samomoru zelo dolgotrajno. Svojci se leta in leta sprašujejo, česa morda niso naredili, da bi ga preprečili. Tudi pri samomoru s pomočjo, kot ga želi uvesti zakon, ki je predmet referendumskega odločanja, se bo dogajalo podobno.

Mag. Helena Zevnik Rozman. FOTO: Bogomir Štefanič

O pomoči pri samomoru se pogovarjamo v času in razmerah, ko več kot 100 tisoč (morda celo 150 tisoč) ljudi nima osebnega zdravnika, s katerim bi lahko vzpostavili zaupen odnos.

Tudi sama vidi pomen pogovora o smrti, ki pa je ta čas izrazito napačno zastavljen. O pomoči pri samomoru se pogovarjamo v času in razmerah, ko več kot 100 tisoč (morda celo 150 tisoč) ljudi nima osebnega zdravnika, s katerim bi lahko vzpostavili zaupen odnos, ki bi stalno spremljal njegovo zdravljenje, ki bi poznal njihove bolečine in jih tudi znal zdraviti; ko do specialista ni mogoče priti v normalnem času, prav tako ne do nujne operacije. Pomoč pri samomoru se torej ponuja v položaju izrazito krhkega zdravstvenega sistema. 

Paliativna in dolgotrajna oskrba

Podobno velja za paliativno oskrbo. Državni načrt zanjo je bil postavljen že leta 2010, šele deset let pozneje so se začeli oblikovati paliativni mobilni timi. Ti danes pokrivajo morda dvajset odstotkov terena, niso navzoči v vseh slovenskih regijah, slabo so kadrovsko pokriti. Čeprav paliativna oskrba posega na vsa štiri področja človekovega življenja: na telesno, duševno, socialno in duhovno področje, to preko obveznega zdravstvenega zavarovanja ni zagotovljeno. Podobno velja za hospic oskrbo. Tu smo torej šele na začetku, ponujamo pa nekaj čisto drugega.

Tudi dolgotrajna oskrba, ki se mukoma uveljavlja že dalj časa, še ne prinaša pravih učinkov za starejše, dolgotrajno bolne, invalide. Morda bo ta učinek viden čez kakšni dve leti, a dvomov je precej. Pritiski so veliki, kadra ni, zato imajo domovi za starejše prazne postelje. Vse to bo treba urediti in šele potem bi se lahko pogovarjali o stvareh, kot jih prinaša zakon, o katerem bomo odločali na referendumu.

Iz osnovnega zdravstvenega zavarovanja naj bi torej plačevali nekaj, kar v to ne sodi.

Zloraba zdravstvenega poklica

V predlaganem zakonu Helena Zevnik Rozman vidi več spornih določil. Med drugim: asistirani samomor zakon opredeljuje kot zdravstveno storitev. Po definiciji pa je to tista storitev, ki ima preventivni, diagnostični, terapevtski in rehabilitacijski namen. Ali lahko te prvine vidimo v medicinski pomoči pri samomoru? Iz osnovnega zdravstvenega zavarovanja naj bi torej plačevali nekaj, kar v to ne sodi, ob tem pa moramo doplačevati zdravila, ne pridemo do rehabilitacije, ne zmoremo poskrbeti za otroke z redkimi boleznimi.

Helena Zevnik Rozman je opozorila tudi na sporna določila o načinu izvedbe asistiranega samomora in osebah, ki morajo biti navzoče: to sta lečeči zdravnik in diplomirana medicinska sestra, ki morata biti zraven do konca postopka. Ta pa lahko traja nekaj ur ali še dlje. V času, ko si morajo zdravniki za zdravljenje svojih pacientov dobesedno krasti minute, da se jim vsaj malo posvetijo, bosta dva strokovna delavca morala pri tej »storitvi« preživeti izjemno dolgo časa. Kako bo to vplivalo nanju? Tu gre za zlorabo zdravstvenega poklica, spodmikanje njegove etične podlage. Ugovor vesti, ki ga sicer vsebuje zakon, pa je na tankem ledu, saj »vemo, da ga lahko zelo hitro ukinemo«. Predvsem pa vse to spreminja razmerje zaupanja med zdravstvenim delavcem in bolnikom.

Glede kraja izvedbe – izbere ga tisti, ki se odloči za samousmrtitev. Kaj to pomeni za paliativne in hospic oddelke, ki imajo čisto drugo poslanstvo?

Evidenčno pretvarjanje

Glede kraja izvedbe – izbere ga tisti, ki se odloči za samousmrtitev. Kaj to pomeni za paliativne in hospic oddelke, ki imajo čisto drugo poslanstvo? Kaj to pomeni za – tudi katoliške – domove za ostarele, ki niso del javne mreže, vendar imajo koncesije? Kaj to pomeni za individualne stanodajalce: ali takšna usmrtitvena dejanja ne puščajo duhovnih sledi v njihovih nepremičninah?

Še glede evidentiranega vzroka smrti: to namreč po zakonu ne bo samomor, temveč zadnja bolezen oz. okvara. Zakaj tako pretvarjanje? Ali gre za skrivanje pred družbo?

Skratka: čeprav naj bi šlo tu za deklarirana dejanja posameznikov, gre za ureditev, ki zadene številne ljudi in za seboj pušča travme in stiske. Bomo te potem reševali z dodatnimi programi za žalovanje, dodatno psihosocialno pomočjo?

Če takoj od diagnoze kronične neozdravljive bolezni delamo z ljudmi, sledimo njihovim telesnim, duševnim, duhovnim in socialnim potrebam, ljudje ne bodo obupavali.

Dragocenost poslavljanja

Helena Zevnik Rozman je svoje pričevanje sklenila s pozivom k okrepljeni mreži paliativne oskrbe, kajti to ni nekaj, kar bi ponujali le zadnjih nekaj dni življenja, temveč je to podpora, ki bi morala slediti takoj po diagnozi kronične neozdravljive bolezni. In če takoj od takšne diagnoze delamo z ljudmi, sledimo njihovim telesnim, duševnim, duhovnim in socialnim potrebam, ljudje ne bodo obupavali, ampak bomo lahko dodajali življenje njihovim dnevom in bodo lahko v miru, obkroženi s svojci, umrli.

To potrjujejo tudi njene lastne izkušnje iz spremljanja mame in brata, ki sta doživljala tudi trpljenje in odvisnost, a je bilo to ob podpori svojcev ublaženo in osmišljeno. Dnevov in večerov, ki jih je v tej skrbi preživela z njima, Helena Zevnik Rozman ne bi zamenjala za nič drugega.