Kakšen deček je vajin Jaka?

KATJA: Jaka je zelo dobrovoljen otrok, ima neverjetno voljo. Njegov najljubši predmet v šoli je šport, čeprav je zanj hkrati najtežji. Rad bere, plava, vse ga zanima. Večino časa je zelo pozitiven, vesel in zgovoren.
ROBERT: Želi se preizkusiti v vsaki stvari. Tudi če ve, da ne zmore, bo poskusil, z željo po novem spoznavanju, učenju. Je vztrajen, kar malo trmast otrok, ki izžareva pozitivno energijo. Je topla oseba in zna iz vsakogar, s komer je v stiku, potegniti najboljše.

Njegov najljubši predmet v šoli je šport, čeprav je zanj hkrati najtežji.  

V čem je drugačen od vrstnikov – kako se kažejo njegovi bolezenski znaki?

KATJA: Od vrstnikov je malo drugačen že po videzu, saj mora jemati zdravila, ki imajo določene stranske učinke.
ROBERT: Vidi se, da je zabuhel v obraz. Po rasti je manjši od vrstnikov, je najmanjši v razredu. Precej stvari ne zmore sam, odvisen je od okolice, od svojih prijateljev in sošolcev. Ko ga pripeljemo v šolo, vedno prihiti kdo od njegovih sošolcev in mu odnese torbo v razred, ker sam tega ne zmore.
KATJA: Največ omejitev ima pri gibanju. Zelo težko hodi po stopnicah. Ni tako hiter kot ostali. Pri športnih aktivnostih sodeluje, kjer lahko. Ne more smučati in se udeležiti dolgih pohodov, si pa prizadevamo, da je vseeno nekako vključen v dejavnosti.

Ko odpade vse materialno in ostanejo samo pristni odnosi in skupaj preživet čas. FOTO: Siniša Kanižaj

Kdaj sta opazila, da se z njim nekaj dogaja?

KATJA: Kmalu po dopolnjenem enem letu je v primerjavi z vrstniki malo zaostajal v razvoju, ampak takrat si še nismo delali večjih skrbi. Pri kakšnih štirih letih pa se je večkrat zgodilo, da ni mogel hoditi, ker so ga bolele noge. Pri petih letih in pol je dobil diagnozo.

Kako je bilo, ko sta izvedela za njegovo diagnozo?

ROBERT: Jaku o konkretni diagnozi sploh nisva povedala. S kakšno boleznijo se sooča, je dejansko izvedel v obdobju, ko smo začeli zbirati denarna sredstva za njegovo zdravilo. Prej mu nisva razlagala podrobnosti, zgolj to, da malo težje hodi in ga bolijo noge, ker ima neko bolezen.

Sesujejo se ti vse predstave o tem, kakšno naj bi bilo življenje. Spremenijo se prioritete.

KATJA: Ko sva izvedela za diagnozo, nama je bilo zelo težko. Podre se ti cel svet.
ROBERT: Še posebej, ker veš, kam pelje ta bolezen. Sesujejo se ti vse predstave o tem, kakšno naj bi bilo življenje. Spremenijo se prioritete. Skušaš maksimalno izkoristiti dneve z otrokom.
Šele potem se nama je svet malo sestavil nazaj, ko sva izvedela, da v Ameriki obstaja zdravilo. Imaš upanje, da bo otrok s tabo še naslednjih štirideset let, ne da se bo to končalo v dobi otroštva. Imamo možnost, da bomo imeli Jaka ob sebi še lep del življenja.
KATJA: Več ko prebereš o diagnozi, težje je. Problem je, ker zdravilo obstaja, težko pa je priti do njega. Zanj potrebujemo ogromno denarja. Zaradi tega je še za odtenek težje.

Kako lahko pomagate Jaki: donacije sprejemajo prek SMS-sporočila s ključno besedo JAKA10 ali JAKA5 na 1919 ali nakazila na račun humanitarnega društva Srčni lev, Gornje Lepovče 085, 1310 Ribnica, TRR SI56 6100 0001 3844 672, s kodo CHAR in sklicem 2016 ter namenom Jaka.

Družina Škof vse upa polaga v to, da čim prej zberejo potreben znesek in Jako peljejo v Ameriko po zdravilo. FOTO: Siniša Kanižaj

Sta pri tem dobila dovolj podpore in potrebnih informacij?

ROBERT: Razen diagnoze nisva dobila veliko informacij, kam se obrniti in podobno. Zdravniki postavijo diagnozo, povejo, kakšne so napovedi, potem ostaneš sam.
KATJA: Spremljajo njegovo stanje, ima redne preglede, fizioterapije. Veliko informacij sva sama poiskala na spletu. Spoznala sva tudi nekaj drugih staršev otrok s to diagnozo, povezali smo se z društvom distrofikov in DMD Slovenija. Počasi sva zbirala informacije in ves čas spremljava, ali so prišli do kakšnih novih spoznanj in možnosti. Zelo dolgo traja, da najdeš potrebne informacije.
ROBERT: Dejansko imaš včasih občutek, da prideš na kakšen sestanek z več informacijami kot zdravniki. Za svojega otroka si se pripravljen poglobiti, preveriti, poiskati informacije. Iščeš bilko upanja. Trenutno polagamo vse upe v to, da čim prej zberemo potreben znesek in ga peljemo v Ameriko po zdravilo. To je tudi edini cilj, ki ga imamo, vsi ostali cilji so potlačeni nekam v ozadje.

Opazno je, da bolezen napreduje z nenormalno hitrostjo.

KATJA: Vemo, kam pelje bolezen, ampak s tem zdravilom obstaja upanje, da se bo njegovo zdravstveno stanje bistveno izboljšalo. Bijemo bitko s časom. V nekaj mesecih se mu lahko stanje zelo poslabša. Že sedaj opažamo, da je v nekaj mesecih izgubil precej mišične mase.
ROBERT: Vidiva, koliko moči je imel še jeseni, ko je prehodil še kar lepo razdaljo, ali pa sedaj, ko prehodi 200 metrov in vmes večkrat pade, pa ga bolijo noge in si mora odpočiti … Tega septembra ni bilo. Opazno je, da bolezen napreduje z nenormalno hitrostjo.

Z zdravilom obstaja upanje, da se bo Jakovo zdravstveno stanje bistveno izboljšalo. FOTO: Siniša Kanižaj

Zbiranje finančnih sredstev je verjetno precej naporno in časa je malo. Ali kot družina najdete kaj trenutkov zase?

ROBERT: Prostih trenutkov praktično ni. Čas si lahko prilagodiš edino tako, da se dogodkov udeležimo vsi in iz njih potegnemo največ, kar zadeva druženje drug z drugim.
KATJA: Prizadevamo si, da smo vsaj na teh dogodkih skupaj. Je pa treba ob vsem tem poskrbeti še za vse Jakove terapije in šolsko delo.

Če bi bilo vse prav, se sploh ne bi bilo treba pogovarjati o tem, da moramo starši zbirati sredstva.

Kako doživljate podporo, ki jo dobivate?

ROBERT: Lokalna skupnost, torej celotna Ribnica z okolico, je zelo stopila skupaj za Jaka. Imamo zelo pozitivne občutke, res smo jim hvaležni. Njihov odziv je nad vsemi pričakovanji.
Kar se tiče pomoči na državni ravni, pa je seveda žalostno, da ni denarja za pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Država nam na različnih koncih pobere veliko več denarja, kot stane zdravilo. Denar najdejo za vse mogoče stvari, na otroke pa pozabijo oz. vedno najdejo neke izgovore. Žalostno! Če bi bilo vse prav, se sploh ne bi bilo treba pogovarjati o tem, da moramo starši zbirati sredstva. To, da se moramo starši ob vseh skrbeh sami soočati s tem, je absurdno. Odkar zbiramo denar za zdravilo, Jaka dejansko nima nič od svojega otroštva. Res je, da bo dobil upanje za naprej, a otroštva mu ne bomo mogli povrniti.
Ob tem mu ostaja marsikatera lepa izkušnja. Zelo je užival na dogodku na kmetiji Čož, ko se je vozil na napihnjeni traktorski zračnici, ki jo je vlekel konj. Bil je izjemno zadovoljen, zelo je užival. To je bil zanj super preživet dan.
KATJA: Izjemno rad gre tudi na dogodke, pri katerih sodelujejo njegovi sošolci. Cel razred diha zanj.
ROBERT: Ob tem se družijo, uživajo, spodbujajo drug drugega, naredijo tudi kakšno manjšo neumnost.

Kljub omejitvam Jaka ostaja vedoželjen in izjemno vztrajen otrok. FOTO: Siniša Kanižaj

Kaj vama daje moč, ko pridejo težki trenutki?

ROBERT: Vsako jutro, ko vstanem in pogledam v njegove vedoželjne oči, ko občutim njegovo voljo do življenja, me napolni z energijo. Ko ga opazuješ, veš, da boš naredil vse zanj, niti pomisliš ne, da bi odnehal. Veš, da moraš vztrajati do konca.
KATJA: Jaka v vsaki večerni molitvi prosi, da bi dobil zdravilo. Ko vidiš, da je tudi njegova velika želja, da bi prišel do zdravila, te to napolni z dodatno energijo.

Oskar dobro ve, kako lahko Jaku priskoči na pomoč.

Kako na starejšega brata gleda mlajši sin Oskar?

ROBERT: Že sam opaža, da Jaka brez njegove pomoči ne zmore. Če se želita skupaj igrati, mora biti Oskar trikrat bolj aktiven, da igra sploh steče. Veliko stvari mu prinese, za njim pospravi ... Že to, da se lahko skupaj igrata, mu veliko pomeni. Enostavno žalostno je, da mora pri teh letih mlajši otrok skrbeti za starejšega. Kot da bi imel neko intuicijo, Oskar dobro ve, kako lahko Jaku priskoči na pomoč.
KATJA: Ko sta zunaj, smo dogovorjeni, da pride povedat, če Jaka pade ali se karkoli zgodi. Sicer pa se zadnje čase med sabo veliko pogovarjata o bolezni in zbiranju denarja. To je tudi pri njiju kar pogosta tema.

Oskar in Jaka uživata v skupni igri. FOTO: Siniša Kanižaj

Kaj sta spoznala v tej preizkušnji?

ROBERT: Ko si enkrat postavljen v takšno situacijo, ko imaš otroka s kakršno koli redko boleznijo, vidiš, da v življenju druženje in pristni odnosi, ki jih imaš z otroki, presegajo vse želje o lepi hiši, dobrem avtomobilu, vikendu na morju in podobnih stvareh. Spoznaš, da so takšne stvari nepomembne. Pomembni so pristni odnosi in čas, ki ga preživiš z otrokom. Materialne stvari izginejo, ostane pa edina življenjska želja: imeti zdrave otroke.
KATJA: Spremenijo se prioritete. Pomemben je kakovostno preživet čas z otrokom. Težko je gledati otroka, ki je še nedolgo nazaj marsikaj zmogel, zdaj pa recimo ne več. In stvari, ki jih več ne zmore, je vedno več.

Intervju je bil najprej objavljen na Aleteia.si