»Matic nas je naučil, kaj v življenju šteje«

Petčlanska družina živi v Škofji Loki. Prijeten dom, kjer se takoj začuti ljubezen, napolnjuje razigranost treh otrok, 12-letnega Gašperja, 10-letne Ajde in glavnega junaka te velike zgodbe, osemletnega Matica. Radoživ in navihan fantič takoj razkaže svojo lego umetnino: tovornjak vlačilec. Ima polno avtomobilčkov, tudi rojstnodnevno torto so krasili, v svoji sobici pa dva čisto prava puhasta zajčka, Pepo in Poldka, ki se občasno stisneta k njemu v postelji. Mladi mož spotoma navrže še podatek, da bo šofer turističnega avtobusa, ko odraste. Starša Živa Krelj in Tadej Žontar sta z nami spregovorila o boju, ki ga bijejo, da bi pomagali bolnemu dečku. Matic trpi za redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo. Edino upanje, da mu vrnejo otroštvo in ga ohranijo pri življenju, je ena injekcija genske terapije. Za zdravljenje morajo plačati sami in to kar 3,2 milijona evrov. V čem je Matic drugačen od vrstnikov? Kako se pri njem kažejo bolezenski znaki? ŽIVA: Matic je precej običajen otrok – ima željo po igri in je razigran. Tisto, po čemer se najbolj razlikuje od vrstnikov, je, da ima bistveno manjšo mišično moč. Težava z mišicami se najprej pokaže pri hoji, kar se kaže že od začetka, saj se mu ni razvila eksplozivnost, to pomeni, da ne more skakati, teči, hopsati ... Zaradi tega se ne more vedno igrati z drugimi otroki, saj se ne more loviti, igrati skrivalnic ... Kolo le pogojno vozi, na kratko razdaljo in po ravnem, saj nima moči niti, da bi premaknil prestavno ročico. Zato ga zapnemo z vlečno žico na svoje kolo in ga pravzaprav vlečemo, ko gremo na družinsko kolesarjenje. Kako ste ugotovili, da se z Maticem nekaj dogaja? TADEJ: Bil je hipotoničen in zdravnica je posumila na morebiten sindrom. Začelo se je z izključevanjem, kaj ni, nato pa so se zdravniki odločili za gensko testiranje. Ko smo prejeli rezultate, je bilo takoj jasno, da je diagnoza Duchennova mišična distrofija. Na kakšne načine se v družini prilagajate njegovemu stanju? ŽIVA: Vsak dan mora telovaditi, masiram ga že od majhnega. Zdaj mu zaradi šole in vadbe včasih zmanjka časa za igro. Njegovo stanje moramo vzdrževati. Vsak dan mora hoditi po ravnini, enkrat tedensko gremo tudi na kakšen hrib, dvakrat na teden pa plava. Od diagnoze dalje sem delala z njim vaje za razgibavanje in masaže po štiri ure na dan, včasih še več. Za diagnozo sva izvedela pri Matičevih 11 mesecih. Takrat se je že nakazovalo, da nekega dne bo zdravilo za to bolezen. Takrat sva se dogovorila, da Tadej prevzame finančni del, jaz pa se ukvarjam z otroki in gospodinjstvom. Kako je bilo, ko sta izvedela za sinovo bolezen? ŽIVA: Podrl se nama je svet. Razsuješ se na prafaktorje. Hvala bogu so mi porodniško podaljšali še za eno leto, ki sem ga potrebovala, da sem začela spet funkcionirati. Nisem zmogla imeti stika z nikomer razen z najožjo družino, takšna stiska je to. S Tadejem sva se iz tega izvlekla tako, da sva se odločila, da se bova za Matica borila do zadnjega. Da bova pripravljena do takrat, ko bo zdravilo na voljo. Z logiko, zakaj nama pa ne bi uspelo, sva zdržala. Ali se Matic zaveda svojih omejitev? ŽIVA: On s tem odrašča in mu je to običajno, vendar pa se je počasi začel te drugačnosti zavedati. Še posebej zdaj, ko skušamo zbrati sredstva za njegovo zdravilo za odhod v Ameriko, dojema, da se nekaj dogaja v zvezi z njim. Otrokom nikoli ne predstavljava črnega scenarija, saj imava od nekdaj upanje in globoko vero, da nam bo uspelo. Sta pa Gašper in Ajda zaradi neizogibnega izpostavljanja v medijih zašla v hudo stisko, saj sta se prvič zavedela resnosti Matičevega stanja. Kar naprej sprašujeta, ali imamo že dovolj denarja, da rešimo Matica. Kakšni so bili občutki, ko ste izvedeli, da zdravilo obstaja? ŽIVA: Dokler nisva vedela, ali ima sin določena protitelesa ali ne, ki pogojujejo to, ali je ustrezen kandidat za gensko zdravljenje, si sploh nisva upala ničesar nadejati. Potem sva zbirala informacije na vseh koncih in počasi sva upala tudi sanjati. Visoko ceno plačujete, ko ste se za sinovo dobrobit izpostavili. TADEJ: Ja, zelo. Nismo po naravi takšni, da bi nam to godilo. Pred kamerami, pred celo Slovenijo se razgališ, pokažeš svoje težave, ranljivost ... Zame je to nekaj najtežjega v tej zgodbi. ŽIVA: Verjela sva, da nama bo uspelo brez pomoči zbrati denar, ampak ko sva izvedela za ceno, sva morala stopiti v javnost. Za otroka narediš vse. Vse življenje sva garala, ampak zdaj dobesedno prosjačiva za denar. Nesprejemljivo je, da je neko zdravilo, ki lahko reši otroku življenje, za starše nedosegljivo. Kako kot starša otroka z redko boleznijo gledata na to, da morata sama zbirati denar? TADEJ: Zelo sva razočarana, da ni podpore države. Drži pa, da je to novo zdravilo z izredno visoko ceno in naš zdravstveni sistem za zdaj tega še ne podpira. Lani je bilo zdravilo odobreno v ZDA, kjer ga razvijajo, pri Evropski agenciji za zdravila ‒ EMA (European Medicines Agency; op. n.) pa je šele v postopku odobritve. Institucije so zelo počasne, lahko traja dve leti, potem pa morajo to še pri nas odobriti, kar spet terja čas, in vprašanje je, ali bo zdravilo sploh odobreno tudi pri nas. To bi lahko trajalo tudi štiri leta, kar je za nas izgubljen čas. ŽIVA: V Ameriki je to zdravilo sprejeto za vse paciente, v Evropi pa bo samo do dopolnjenega sedmega leta. Zanimivo je, da nam po slovenski zakonodaji pripada zdravljenje v tujini, torej v našem primeru v Ameriki, ker so v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja. Stroške v takem primeru krije ZZZS. O tem odloča komisija, v kateri so zdravniki, ki pa nam iz nekega razloga vlogo zavračajo. Ostaneš povsem sam, niti najmanjše pomoči nisi deležen. V Društvu Viljem Julijan so nama v izjemno oporo in pomoč, nimava dovolj besed, kako zelo sva jim hvaležna. Kaj se vas je ob zbiralni akciji najbolj dotaknilo? TADEJ: V dobrem mesecu smo zbrali več kot milijon evrov. Posebej lokalno prebivalstvo (družina živi v Škofji Loki; op. n.) se je izredno dobro odzvalo. Organizirajo koncerte, srečelove, raznorazne akcije in pobude, ustanovila se je iniciativa ... ŽIVA: To, kako se ljudje zavzemajo za zbiranje denarja povsem samoiniciativno ... prav mravljince občutim! Sploh ne veva, kaj vse se dogaja, občasno kaj izveva in se čudiva. To, kako se organizirajo in nam pomagajo ... to je neizmerno ganljivo! Takšna srčnost, dobrota, tako zelo sva vsem hvaležna! Čas je vaš zaveznik in hkrati sovražnik, kajti Matic je ravno prestopil prag osmega leta, ko se stanje pri njegovi bolezni izrazito in hitro začne slabšati. TADEJ: Ta hip je še zaveznik. V zelo kratkem času smo zbrali 1.100.000. Sami bomo prispevali milijon evrov, zbrati pa moramo še 1.100.000, če le ne bodo spet podražili zdravila. Ko pridejo težki časi, ko padeta, kaj vama da moč, česa se oprimeta? ŽIVA: Jaz si pomagam z meditacijo, dnevno jo potrebujem. Oprijela sem se duhovnosti. Če začnem razmišljati, kaj vse se lahko zgodi, me to res pahne v tesnobo, stisko. K sreči je Tadej drugačen in me zna prizemljiti in potegniti iz takšnega stanja. TADEJ: Kaj bi obupal, če to nič ne pomaga, zakaj bi si dovolil depresijo, če nam pa lahko uspe? Z dvignjeno glavo gremo naprej, zmagam naproti! Seveda je na začetku hudo, ampak potem sprejmeš. Žalosten je moto, da narava daje in narava vzame. Če bi obupaval, ne bi to ničesar spremenilo. Smo borci in borimo se. Kako zreta v prihodnost? Česa se najbolj veselita? TADEJ: Da se ta medijska izpostavljenost pomiri. Da pomagamo Maticu, pa je naše poslanstvo. ŽIVA: Da bom končno lahko zadihala s polnimi pljuči. Predvsem pa, da Matic dobi možnost normalnega otroštva, kot ga imajo vsi otroci. Že tako se od začetka sprašuješ, zakaj se mora nekaj takega dogajati tako srčnemu fantu, kot je on, ki je prijazen, dobrovoljen. Zakaj se je to njemu zgodilo? Seveda se hitro naučiš, da so vsa ta vprašanja odveč, ker tako pač je. Vendar pa smo se skozi to situacijo vsi ogromno naučili. Jaz sem povsem drug človek. Cenim povsem druge stvari. Vem, kaj je v življenju pomembno. Matic nam je vsem zelo velik učitelj – naučil nas je, kaj v življenju šteje.

»Matic nas je naučil, kaj v življenju šteje«

»Matic nas je naučil, kaj v življenju šteje«

V čem je Matic drugačen od vrstnikov? Kako se pri njem kažejo bolezenski znaki?

Prijatelja kljub nesreči in bolezni po Gorenjskem pretekla polmaraton od cerkve do cerkve

O, da bi smel vstopiti v večno veselje

Prispevek je dostopen samo za naročnike Družine.