Pobuda je padla na plodna tla. Geslo »Združimo moči, stopimo skupaj in pomagajmo družini« je na dobrodelnem dogodku v soboto, 17. januarja, v župnijski cerkvi sv. Marije Magdalene v Sodražici povezovalo tako nastopajoče kot tudi obiskovalce.

Že pri večerni sveti maši, ki jo je daroval sodraški župnik Franci Bizjak, smo bili vsi nagovorjeni z izbranimi besedami in povabljeni k darovanju za pomoč Jaku. Zanj je bila namenjena tudi nabirka pri maši. Podobno darovanje je bilo v Sodražici že lansko jesen, ko je pri kapelici na Pesku maševal bolniški župnik, zlatomašnik Miro Šlibar. Mašno daritev sta tokrat s svojim petjem na koru obogatila Logaški vokalni kvartet pod vodstvom Lovra Groma in vokalna skupina Koral iz Sodražice ob orgelski spremljavi Braneta Koširja.

Pevke noneta Vitra z Jako Škofom. FOTO: B. K.

Po maši je sledil koncert božičnih pesmi, kjer se je nastopajočim pridružil še ženski nonet Vitra iz Ribnice, ki ga vodi Bernarda Kogovšek. Vsaka skupina je pred glavnim oltarjem v cerkvi zapela tri pesmi a capella. Program je obogatil tudi instrumentalist in pevec Benjamin Lipužič s pesmijo, ki jo je sam napisal posebej za Jako.

S sočutjem in pogumno besedo, namenjeno Jaku in njegovi družini, je Marko Škrlj na začetku koncerta povedal, da v stiski niso sami. Zbrane je povabil k darežljivosti, kajti »bogat ni tisti, ki veliko ima, ampak tisti, ki da«.

Podobno je nadaljeval tudi sodraški župan Blaž Milavec: »Jakovi starši morajo prižgati ogromno božičnih lučk, da bodo zbrali potrebna sredstva. S tem dogodkom smo danes v Sodražici prižgali vsaj eno in tako nekoliko pripomogli na poti do Jakovega zdravljenja.«

Program je obogatil tudi instrumentalist in pevec Benjamin Lipužič s pesmijo, ki jo je sam napisal posebej za Jako. FOTO: B. K.

Ubrano petje vseh pevcev je združevalo srca poslušalcev in jih utrjevalo v upanju na srečno rešitev. Spregovoril je tudi Jakov oče Robi Škof. Zahvalil se je vsem darovalcem, gospodu župniku, pevkam in pevcem, pobudniku koncerta, voditeljici in vsem, ki so pomagali pri organizaciji in izvedbi dobrodelnega dogodka.

Ob koncu so vsi zbrani v cerkvi skupaj s pevci in ob orgelski spremljavi zapeli Sveto noč. Naj se za Jako in njegovo družino kmalu izpolni, kot bodrijo in vlivajo upanje sklepni verzi te nepogrešljive svetonočne pesmi: »Človek, zdaj si otet.«

Devetletni Jaka ima Duchennovo mišično distrofijo. FOTO: pomagajmojaku.si

Kdo je Jaka?

Devetletni Jaka Škof z Jurjevice pri Ribnici je pogumen, vesel, vedoželjen, razigran deček, ki s svojo pozitivno naravnanostjo navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je prvi otrok v družini in ima šestletnega brata Oskarja. Toda Jaka zaradi redke genske bolezni, ki ga je prizadela, ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne. Ima Duchennovo mišično distrofijo (DMD), ne more se normalno sprehajati, teči, hoditi po stopnicah, začel je tudi padati in stanje se mu hitro poslabšuje. Pomanjkanje proteina distrofina povzroča oslabelost mišic. Poškodovana vlakna vodijo v njihovo odmiranje. Bolezen zelo hitro napreduje in otroci z DMD pri starosti okoli 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma slabi srčna mišica, dihalne mišice …

Ker bolezen pri Jaki hitro napreduje, je treba visoki znesek za zdravljenje zbrati čimprej, da ne bi izgubili bitke s časom.

V Sloveniji ima to redko bolezen okoli trideset otrok in nekaj deset odraslih. Napredek v znanosti je Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje. V ZDA so pred nekaj leti odobrili genetsko zdravljenje, s katerim že uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. To zdravilo so doslej dobili tudi trije otroci iz Slovenije. Zdravilo v Evropi trenutno še ni odobreno. Konec aprila 2025 so na kliniki v ZDA na Floridi potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje. Cena stroškov zdravljenja je 2,5 milijona evrov in Jakovi starši so s skupino svojih prijateljev, ki so postali prostovoljci, že veliko naredili, da bi pridobili sredstva za dečkovo zdravljenje. Ker bolezen napreduje, je potrebno ta znesek zbrati čimprej, da ne bi izgubili bitke s časom. Doslej se je v skladu »Pomagajmo Jaki živeti« zbralo nekaj več kot en milijon evrov. Sredstva lahko nakažemo prek SMS na 1919 z geslom Jaka 5 ali Jaka 10. Na spletni strani pomagajmojaku.si so napisane še druge možnosti, kako lahko pomagamo. Za podjetja so tudi donacijske pogodbe.