Ženine besede: “Ta otrok BO živel!” so postavile temelj, da sva vztrajala pri nosečnosti in septembra 2019 se je rodil Klemen. Po rojstvu je padel v hudo dihalno stisko in kmalu je bila pri njem potrjena diagnoza semilobarna holoprozencefalija.

Na spletu lahko najdete podrobnosti in zaplete, ki jih s sabo prinese takšna diagnoza. V naslednjih letih sva za Klemna dala na razpolago vse svoje moči, ki sva jih v danem trenutku premogla. Leta 2021 sva se odločila, da Klemna namestimo v bolnišnici za otroke v Šentvidu pri Stični. Klemen je bil tudi uradno vključen v otroško paliativno oskrbo.

Dušan s sinom Klemnom. FOTO: osebni arhiv

Pred štirimi leti sem prvič slišal, da bodo mojega tedaj dveletnega sina obravnavali po paliativnem načrtu. Prva misel ob tem je bila: smrt, konec, ni več upanja, slovo. Kako zelo sem se motil – in tukaj je nekaj povsem mojih argumentov, zakaj primerna paliativa ni nič slabša (ravno nasprotno) možnost za neozdravljivo bolne, in kako to doživljam kot oče zdaj šestletnika v paliativni oskrbi.

Družina Poslek. FOTO: osebni arhiv

Tudi paliativa je zavestna odločitev 

Za evtanazijo pravijo, da gre za zavestno odločitev, kjer se umirajoči skupaj s svojci odloči, da konča svoje trpljenje. Zelo podobno velja tudi za paliativno oskrbo. Kot oče sem se moral odločiti, kaj želim za svojega otroka. In najmanj, kar želiš, je, da bi otrok trpel. Ne želiš v nedogled podaljševati otrokove agonije, ne želiš, da bi tvojega otroka pri življenju držali aparati. Zadnje, kar želiš, je, da bi zaradi lastnega egoizma in občutka pomirjenosti, da za otroka delaš največ, ta s pomočjo sodobne medicine živel in trpel v nedogled.

Zato je bil paliativni načrt ključen, saj smo skupaj z zdravniki določili obseg zdravljenja in morebitnih invazivnih metod za ohranjanje mojega, najinega sina pri življenju. Odločili smo se, da ko bo prišla točka, kjer bo jasno, da je njegova pot končana, je ne bomo na silo podaljševali.

Paliativa prinaša mir svojcem

Takšna odločitev prinese mir. Kot očetu mi je najpomembneje to, da vem, da bo za mojega otroka v vsakem trenutku poskrbljeno najboljše, kar je mogoče. Mir pomeni odločitev, da se v ključnih trenutkih ne bomo spraševali, kako delovati. Pomeni, da ko bo nastopil čas za slovo, ne bomo pod vplivom čustev sprejemali odločitev, ki bi bile v sinovo škodo.

Kot očetu mi je najpomembneje to, da vem, da bo za mojega otroka v vsakem trenutku poskrbljeno najboljše, kar je mogoče.

Obenem pa ta mir prinaša tudi zavedanje, da na njegovo življenje in predvsem dolžino tega sam nimam nobenega vpliva.

Paliativa ni le čakanje na smrt

Zmotna je misel, da od trenutka, ko je otrok vključen v paliativno oskrbo, le čakamo na njegovo smrt. Ravno nasprotno, do trenutka, ko paliativnega načrta nismo imeli, sva se z ženo velikokrat spraševala, kako (in predvsem kdaj) naj se od sina posloviva. Od trenutka, ko je bil zanj pripravljen paliativni načrt, pa točno veva, kako bomo v določenih okoliščinah postopali, kaj lahko pričakujeva itd. Zato ne čakamo več na smrt. Ne čakamo na slovo. Živimo v zavedanju, da je za najinega sina poskrbljeno na najvišji mogoči ravni, da zanj počnemo vse, kar lahko, in da smrt ne bo posledica naše oz. najine odločitve.

Zanj počnemo vse, kar lahko, in njegova smrt ne bo posledica naše oz. najine odločitve.

Paliativa je ljubeči odnos

Paliativna oskrba mojega sina je med vsemi nami spletla odnos, kakršnega bi težko našli v medicinskih učbenikih. Ker se tega odnosa enostavno ne da naučiti. Ta odnos zraste iz ljubezni do teh najbolj nebogljenih oseb – odnos, ki ga tudi misel na smrt ne more uničiti. Ravno ta misel ga še okrepi. Ker ne vemo, kdaj bo prišel trenutek slovesa, imamo v vsakem trenutku možnost, da bolnemu otroku nudimo največ, kar lahko – brezpogojno in brez misli, da bomo imeli za to še eno priložnost.

In potem naj še kdo reče, da življenje bolnih in trpečih nima prave vrednosti.

Paliativa ni le predviden postopek, ampak je odnos

Paliativa še zdaleč ni zgolj suhoparna črka na papirju. To ni le predviden postopek, to ni seznam dovoljenih in prepovedanih ukrepov ob morebitnem poslabšanju sinovega zdravja. Paliativa je najprej najlepši mogoči odnos med vsemi, ki nas sinova paliativa združuje. To smo sin, mi kot njegova družina, zdravstveno osebje, okolica, kjer živimo. Vsi smo povezani v tem najlepšem mogočem odnosu – v ljubezni in želji, da je sinovo življenje čim bolj olajšano, prijetno in predvsem brez trpljenja.

"Ne predstavljam si, da bi kdo ponudil evtanazijo za sina"

Zares si ne predstavljam, da bi ob začetku Klemnove življenjske poti nekdo ponudil evtanazijo, kot alternativo njegovi življenjski poti, ki je absolutno posebna in drugačna. A kljub vsem omejitvam je ta njegova pot polna ljubezni. Na tej poti me je naučil več kot večina ljudi, ki sem jih srečal v življenju.

In potem naj še kdo reče, da življenje bolnih in trpečih nima prave vrednosti.

__________

Dušan Poslek je ustanovil zavod Ta otrok bo živel, ki skrbi za ozaveščanje o paliativni oskrbi otrok. O Klemnovi poti je spregovoril že za spletna portala Aleteia in Iskreni.net, o njegovem življenju piše knjigo, nacionalni radio pa bo posnel podkast o paliativni oskrbi otrok, ki bo baziral na naši zgodbi. Vse to je plod Klemnovega življenja, čeprav drugačnega in zelo posebnega.