Osredotočimo se na to, kar zmoremo, ne na to, česar ne
Objava:
06. 05. 2019 / 07:32
Deli:
Čas branja:
12 minut
Nazadnje Posodobljeno:
15.05.2019 / 05:38
Osredotočimo se na to, kar zmoremo, ne na to, česar ne
Lanskemu filmu o otrocih z avtizmom sledita filma (Pre) zgodaj odrasli o drugačnem odraščanju in Za vedno o invalidnosti.
Lanskemu prvemu filmu iz serije Posebne zgodbe o otrocih z avtizmom sledita filma (Pre) zgodaj odrasli in Za vedno. Nastali so v Izobraževalnem programu TV Slovenija po scenariju Milice Prešeren in v režiji Marka Naberšnika.
Režiser Marko Naberšnik, ena od junakinj Posebnih zgodb, vedno nasmejana 21-letna Manca, ki ima spinalno mišično atrofijo, in scenaristka Milica Prešeren
(Pre)zgodaj odrasli je film o Paulini, Anji, Juriju in Sergeju, ki so jih zaznamovali različni dogodki, zaradi katerih so odrastli hitreje kot večina vrstnikov. Jurij je pri 14-ih odšel v Španijo, svojim košarkarskim sanjam naproti, pozneje mu je pri 13-ih sledil brat Sergej. Paulina je bila uporniška najstnica, ki je zanosila pri 16-ih in rodila hčer, s katero živi in zanjo tudi sama skrbi, Anji pa je pri 16-ih letih življenje na glavo obrnila diagnoza rak.
O strahovih, boju, uporništvu, odločitvah, odraščanju, ciljih in življenju pripovedujejo tudi njihovi bližnji, o zgodnjem odraščanju pa razmišljata še psihologinja in psihiatrinja.
Jurij Macura ima zdaj 19 let, pri 14-ih je odšel v Španijo, od takrat je košarkar španske Baskonie. Foto: osebni arhiv družine Macura
V filmu Za vedno se prepletajo zgodbe junakov, ki so jim različni dogodki in bolezni za vedno spremenili življenje in jih priklenili na voziček.
O tem, ali in koliko so zares priklenjeni, kaj je njihov motiv, kaj izziv, kako se soočajo z omejitvami, kaj doživljajo in preživljajo, kaj zmorejo in kako živijo naprej razkrivajo junaki zgodb z vozička, Nino, Simon, Manca in Gašper ter njihovi bližnji in strokovnjaki.
Film (Pre) zgodaj odrasli bo na sporedu 8. maja, film Za vedno pa 15. maja, oba na I. programu TV Slovenija ob 17.25.
Junake Posebnih zgodb nam je predstavila Milica Prešeren.
Sta si filma v čem bistveno podobna?
Film Za vedno izhaja iz diagnoz in je zato nekoliko konkretnejši; ko pa govorimo o odraščanju, je to bolj relativno. Ni diagnoze prezgodaj ali prepozno odrastel, zato je bilo to strokovno teže opredeliti. Ni skupnega imenovalca, kdaj odrastemo. Odvisno, vsak odraste po svoje. To so različne zgodbe o drugačnem odraščanju.
Kako ste izbrali junake, vključene v oba filma?
Bilo je veliko poizvedovanja, iskanja. Veliko ljudi mi je pomagalo. Številne zgodbe so ostale za kamerami, saj ljudje, razumljivo, o določenih stvari ne želijo govoriti javno. Včasih je razlog okolica ali pa ne želijo podoživljati nekaterih dogodkov. Sem bogatejša za veliko zgodb, ki so ostale skrite, in za vse sem hvaležna. Kdaj pa kdaj se tudi kdo premisli tik pred snemanjem. Zato so Posebne zgodbe še toliko dragocenejše in sem še posebej hvaležna vsem, ki so stopili pred kamero in spregovorili o stvareh, o katerih res ni lahko govoriti. Za to je treba veliko poguma. Težke stvari je treba 'predelati' in živeti dalje.
Anja, ki ima zdaj 25 let, je pri 16-ih zbolela za rakom (možganski tumor)
Kakšen je namen Posebnih zgodb?
Med drugim razbiti stereotipe. Zgodbe naših junakov niso vsakdanje, pa tudi kakšno našo predstavo znajo postaviti na glavo, morda denimo o invalidih, o tem, kako preživljajo in doživljajo svoje zgodbe, ki niso nujno samo travmatične. Tudi sama sem se zamislila nad nekaterimi stvarmi, ko sem jih poslušala, kako znajo živeti vsak dan 'na polno', in se vse prej kot smilijo sami sebi.
So tudi oni morali prezgodaj odrasti?
Eno od napačnih predstav je, da invalidnost spremeni človekov značaj. Pa ga ne. Nino, denimo, je ostal enak. Bil je in ostal adrenalinec. Človeški značaj se ne spremeni, igra pa pomembno vlogo pri sprejemanju invalidnosti. Nino pravi, da je življenje invalidov enako kot življenje nas, hodečih. Hočejo nam biti enaki, biti čim bolj samostojni in se ne smiliti nikomur. Zavedajo se svojih omejitev; kaj v resnici naredijo, pa je odvisno od posameznika. Nekateri potrebujejo več spodbude, drugi so bolj samoiniciativni.
So v filmu Za vedno zgodbe ljudi, ki so invalidi od rojstva?
Nekateri so, drugi ne. Kot je dejala klinična psihologinja dr. Urša Čižman Štaba iz URI – Soča, tisti, ki so na vozičku od rojstva, nimajo izkušnje, primerjave, kako je hoditi, zato na svoje stanje gledajo drugače kot tisti, ki vedo, kako je hoditi.
Manca ima spinalno mišično atrofijo, a uživa v vsakem dnevu, ves čas je nasmejana. Veselje je pogledati človeka, ki zna tako uživati v življenju. Ni ji lahko, se pa osredotoča predvsem na tisto, kar lahko naredi, in se ne obremenjuje s tistim, česar ne more. Sodeluje tudi pri fototerapiji. ki jo v CIRIUS-u izvaja klinični psiholog Matej Peljhan.
Gašper z mamo Matejo
Gašper ima cerebralno paralizo, epilepsijo in motnje v duševnem razvoju, zato potrebuje 24-urno nego. Zanj največ skrbi mama, ki je tako optimistična in polna energije, da nikoli ne bi niti slutili, kako naporno je njeno življenje, če ne bi poznali te zgodbe. Sama pravi, da živi drugačno, a srečno življenje, da se ne ukvarja z vprašanjem zakaj, da ne gre za žrtvovanje, temveč za materinsko ljubezen.
Druga dva junaka poznata življenje brez vozička. Nino je tetraplegik od 22. leta in kljub oviram uživa življenje 'na polno'. Supa, vozi avto, potaplja se na dah, igra ragbi, plava … Kako je to mogoče? Celo nekateri fizično povsem zdravi ljudje se ne bi lotili katere od stvari, ki jih počne Nino. Tudi v avto se sam usede, pa čeprav za to potrebuje veliko časa.
Njegova odločenost, da bo maksimalno samostojen, kolikor je lahko, je neverjetna. Je inženir multimedije in ob vsem, kar počne na tem področju, je bil tudi paraolimpijski plavalec. V času, ko je še tekmoval, mu je bila v oporo tudi športna psihologinja dr. Tanja Kajtna.
Nino z dekletom, ki je tudi njegova soplesalka pri plesih na vozičku
- Eden od štirih junakov je tudi dramski igralec Simon, ki je imel pri 23 letih obojestransko podkolensko amputacijo. Svoj poklic je zamenjal za lektorski, a še zaigra v filmih in na gledaliških odrih. Potem ko je postal invalid, si je ustvaril družino. Ima ženo in tri otroke, rad pa igra tudi košarko na vozičkih. Ob vseh teh zgodbah spoznavam, da znajo njihovi junaki videti v življenju marsikaj več kot mi.
Koliko so junaki Posebnih zgodb na svojo »drugačnost« vplivali sami?
Strokovnjaki ugotavljajo, da na človeka ne vplivajo le geni, ampak tudi vzgoja, okolje, razmere, dogodki. Kako hitro in v kako odgovorno osebo kdo odraste, kakšno življenje živi v odrasli dobi, je odvisno tudi od odločitev v otroštvu, tako otrokovih kot odločitev njegovih staršev. Z odločitvami, kot so: roditi otroka pri 17-ih, oditi v tujino s 14-timi leti, posameznik zagotovo tlakuje svojo prihodnost.
Razen pri bolezni.
Vendar je tudi odziv na bolezen pomemben. Na življenje vpliva tudi to, kako se kdo spopada z boleznijo. Pravijo, da bolj optimistični ljudje drugače prenašajo bolezen kot pesimistični. Med dejavniki, ki vplivajo na to, kako se človek sooči z življenjem na vozičku, dr. Urša Čižman Štaba omenja posameznikove osebnostne lastnosti. Sprejemanje invalidnosti je odvisno od posameznikove sposobnosti reševanja težav, njegovih strategij soočanja s stresom, od tega, kakšno socialno mrežo, družino ima. Ljudje gredo skozi različne faze: od šoka, travmatičnega stresa, faze zanikanja, depresije, obupa, nemoči, do reorganizacije svojega življenja. Nekateri lahko kakšno fazo preskočijo, drugi se morda v kateri 'zataknejo'.
Zadovoljni po snemanju: Simon (pri 23-ih letih imel obojestransko podkolensko amputacijo) z ženo, v družbi scenaristke Milice Prešeren, režiserja Marka Naberšnika in snemalca Antona Kralja Serše.
Psihiatrinja v filmu (Pre)zgodaj odrasli pravi, da je bolje prezgodaj kot prepozno odrasti.
Prezgodnje odraščanje se sliši zelo obsojajoče, kot da je kdo naredil kaj narobe in je zato prezgodaj odrastel in bil posledično za kaj prikrajšan. Gre za to, kako hitro kdo odraste in postane odgovoren, kaj vse lahko vpliva na to. Prezgodaj odrasti ni nujno slabo. Kar se je zgodilo Paulini in odločitve, ki jih je sprejela, vse to je v njeno življenje prineslo velike spremembe. Veliko odgovornosti je prevzela hitreje kot marsikateri njen vrstnik. Težke preizkušnje nimajo nujno težkih posledic, ne puščajo vedno travm; če so, jih je treba strokovno zdraviti. Seveda ni vse krasno in super, če hitreje odrasteš. Zato smo želeli pokazati, da to, kar se nam dobrega ali slabega dogaja v mladosti, lahko pusti sledi, se odraža v odrasli dobi.
Vsak človek je ne nazadnje svet zase, vsak ima svojo zgodbo. Veliko stvari vpliva na to, kakšen si, kako odraščaš in kdaj boš odrasel. Okolje, vzgoja, dednost. Nekdo bo odrasel pri 14-ih letih, kdo drug še pri 25-ih ali 35-ih ni odrasel. Če starši dobro poznajo svojega otroka, lažje presodijo, kdaj je zrel in res ve, kaj hoče.
Drugačno otroštvo imajo tudi športniki.
Mlada nadarjena košarkarja sta na povabilo iz tujine dom zapustila pri zgodnjih najstniških letih in odšla v Španijo. Najprej Jurij, pozneje pa še Sergej. Za starša ni bilo enostavno, a sta presodila, da sta sinova dovolj zrela, da sprejmeta veliko življenjsko odločitev in se podata v tuje okolje, kjer ne poznata ne ljudi ne jezika. Morda kdo misli, da tujina vedno pomeni uresničitev sanj, da gre za pravljico, ki se bo uresničila, a zagotovila ni. Še vedno so nevarnosti poškodb, strahovi, ali je to res prava odločitev. Koliko otrok pri 13 letih to zares ve? A fanta obožujeta košarko.
Sergej ima veliko oporo v starših in sestri Živi, s katerimi je vsak dan v stiku prek WhatsAppa.
Način življenja sta podredila svojim sanjam, saj točno vesta, kaj bi v življenju rada počela. In ker imata jasen cilj, delata vse, kar jima lahko pomaga, da ga dosežeta. Če otrok ve, kaj hoče, potem je tudi bolj motiviran, se na primer lažje uči, brez vprašanj, za kaj mi bo pa to koristilo, ker ga to vodi do uresničitve želja. Brata sicer živita v istem mestu v Španiji, a ne stanujeta skupaj, se pa družita.
V družini imata oporo; ko lahko, jih domači obiščejo, sicer pa se vedno lahko obrneta na starše, s katerima sta dnevno v stiku. Nista prepuščena sama sebi, zelo veliko pa je odvisno od njiju. So trenutki, ko se morata sama odločiti, se organizirati. Kot je dejal njun oče, pomembno je, da uživata v tem, kar počneta, in če kdaj ne bosta več, upa, da bosta to povedala, starša pa bosta tudi to njuno odločitev sprejela in podprla. Jurij in Sergej sta se zgodaj osamosvojila, sta odgovorna fanta, ki imata tudi svoj 'plan B'.
Starši so lahko močna podpora v težkih preizkušnjah, lahko pa tudi ne. Tako različni sta zgodbi Anje, ki je prebolela raka, in Pauline, ki je mama postala pri 17 letih.
Anja je zbolela pri 16 letih in najhuje ji je bilo, ko je izgubila lase, saj je bila v najstniškem obdobju, ko ji je ogromno pomenil videz. Kako naj fantu razloži, da ima lasuljo? Takrat se niti ni prav zavedala, kaj rak sploh pomeni. Ko zdaj pogleda nazaj, vidi to drugače. Anji so starši zelo pomagali in sama pravi, da se ji je včasih celo zdelo, da je bilo mami huje kot njej.
Ko se zavedaš, kako težko je svojcem, je to lahko še dodatno breme za bolnika. Z mamo sta si sedaj bliže, kot sta si bili pred boleznijo. Stkali sta vez, ki je marsikdo nima, tudi z družino. Še zdaj, pri svojih 25-tih letih gre rada z družino na dopust. Sicer je diplomirana delovna terapevtka, ki je prepričana, da bo marsikoga zaradi svoje izkušnje bolje razumela kot kdo drug.
Paulina ima 24 let, je študentka pedagogike in andragogike.
Pri 17 letih je postala mama. Njeni deklici je ime Neli in ima 6 let.
Posebna je tudi Paulinina zgodba, ki je v težkih trenutkih imela podporo svoje razredničarke. Slab šolski uspeh in težave med odraščanjem so bile del njenega odraščanja, ko je zanosila, pa se je zgodil svojevrsten 'preklop'. Postala je odgovorna in resna, in le malo ji je manjkalo, da bila zlata maturantka. Zdaj študira pedagogiko in andragogiko, svojo šestletno hčer pa šola doma. Kako sami dojemajo svoje življenje? Se jim zdi, da so za kaj prikrajšani ali so plusi večji kot minusi?
Če pogledam košarkarja – ali sta za kaj prikrajšana? Lahko bi rekla, da sta – za druženje s prijatelji in družinski vsakdan. Ko sta doma na počitnicah, se jima je težko vrniti v Španijo. Najstništvo vidimo kot obdobje brezskrbnosti, razposajenosti, uživanja, druženja z veliko prijatelji.
Njuno odraščanje je drugačno toda ali sama to vidita kot nekaj, za kar sta prikrajšana? Včasih lahko več šteje to, kar dobiš, kot tisto, česar ne. Odvisno, kaj si želiš in kaj ti je v življenju pomembno. Zgodbe so različne, odvisno od prioritet in tudi od tega, kar prinese prihodnost. So pa posebne zgodbe lep opomnik, da se je vredno osredotočiti na tisto, kar imamo in zmoremo, in ne na to, česar ne moremo. In prav za slednje trošimo preveč energije in časa.
