Moja hči Sara je stara 31 let. Je nežna in čustveno izredno topla oseba. Zelo rada se objema in crklja. Neštetokrat mi pove, da me ima rada. In tudi kar naprej sprašuje, če sem njena in koliko sem njena. Zelo sva povezani. 

Obiskuje dnevno varstvo – varstveno delovni center v bližnjem kraju. Je pa najbolj srečna, ko je lahko doma in ko sama ustvarja v svoji sobi. Rada riše, barva, striže in se igra z dojenčki. Tudi glasba ji je pri srcu, najraje jo posluša, sicer pa tudi poje. Je izredno sočutna do invalidnih oseb, sploh do mlajših. Užalosti jo, če vidi, da kdo trpi. Je simpatično dekle, ki ji na videz nič ne manjka. Vendar ni samostojna. Potrebuje veliko pomoči, usmeritev in nadzora. 

Zbornik gibanja Vera in luč je izšel pri Družini 

Težave v duševnem razvoju niso bile zaznane že takoj ob rojstvu. Hči nima kromosomske napake. Prva leta so prevladovale skrbi in operacije zaradi telesnih zdravstvenih težav. Motnje v duševnem razvoju pa so se vse bolj izkazovale z leti. 

Sama sem potrebovala zelo dolgo časa, da sem se pomirila z dejstvom, da je Sara drugačna. Saj sem jo takoj sprejela in vzljubila. Menim, da nobenega otroka ne bi mogla imeti bolj rada, kot imam Saro. Je edinka. Več let pa sem si na različne načine prizadevala, da bi morda lahko še kaj spremenila. Ta del je bil naporen. V veliko pomoč mi je bila družina: starši in sestri ter mož. 

Poglejte si fotoreportažo članov gibanja Vera in luč na Brezje

Sprva je bilo v meni veliko jeze, žalosti. Nenehno sem se spraševala, zakaj jaz, kaj sem naredila narobe, zakaj sem tako kaznovana? Že sicer sem po naravi bolj zaprta oseba, vse to pa je botrovalo, da sem se prva leta še bolj zaprla vase. Spomnim se velike teže sramu. In pogostega nelagodja ob pogledih drugih ljudi. V tem obdobju, ki so ga spremljale tudi številne hčerine težave z zdravjem na fizični ravni, res ni bilo romantično. 

Soočala sem se tudi s kakšnimi neprimernimi odzivi ljudi. Na začetku so me zelo prizadeli. Zdaj ne morem reči, da mi je vseeno, je pa tega manj, predvsem pa sem sama močnejša. Drugačna. Hči me je preoblikovala. Z njo sem dozorela na različne načine. Lučke so najbolj iskrene osebe. Polne ljubezni in topline. Nezahtevne. Srečne so, ko se z njimi družiš, tudi ko zgolj si z njimi. 

Mene osebno druženje z lučkami pomirja in napolnjuje baterije za delo v povsem drugačnem (tekmovalnem) svetu, kjer sem zaposlena. Ko si z lučkami, zbledi pomen vseh pritoževanj iz vsakdanjega sveta. To, da sem mama, je najpomembnejša vloga v mojem življenju. Je posebna oblika brezpogojne ljubezni. 

Otroka imaš rad ne glede na vse. Mislim pa, da imam Saro še raje, prav zaradi njene drugačnosti. Hkrati pa sem ponosna in hvaležna za vse, kar sem poklicno dosegla, saj lahko socialni čut izražam tudi v službi. Zaradi življenja z lučko sem se naučila sodelovanja, povezovanja, soustvarjanja in čutnosti, kar mi pride prav tudi pri vodenju skupine Vera in luč (VIL) v Stični. Da sem do ljudi pozorna in sočutna, tudi do sodelavcev in strank v službi, me je v veliki meri naučila moja hči. Vedno znova me uči potrpežljivosti, nesebičnosti in iskrenosti. Zaradi nje se imam za zelo »prizemljeno« osebo. Mnogo visokoletečih ciljev in želja, ki jih zaznavam v okolici, me ne gane. Ob tem čutim veliko hvaležnost. 

Zaradi Sare sem boljši človek. Njen objem me pomirja. In ona to ve. Moja lučka Sara je zagotovo milost zame in za mojo družino. Ob tem pomislim na školjko. Pesek v školjki lahko pomeni bolečino, vendar iz tega zraste biser. Prej, ko sprejmemo drugačnost, prej lahko spoznamo življenjske milosti. Ko se prepustimo toku, naša pozornost steče k čudežem. Sara nas uči izražati ljubezen na različne načine. 

Šele povezovanje v okviru gibanja VIL z družinami, ki imajo podobne težave, mi je odprlo oči in srce. To druženje mi je dajalo pogum, posledično pa so odpadali sloji sramu. Zdaj sem ponosna, da mi je bila zaupana ta vloga – da sem mama lučke. Tega ne zmore vsak. Vsi izzivi, s katerimi sem se soočala vse od hčerinega rojstva naprej, so se mi zdeli na začetku breme, nerazumljena kazen. Šele po več letih sem doumela, da je moja lučka res poseben dar – ja, milost. 

Danes se zavedam, da je bilo rojstvo hčere z zmerno motnjo v duševnem razvoju največje darilo v mojem življenju – pa je bilo to dejstvo pred leti zame strašna izkušnja, ki me je navdajala z velikanskim strahom in tesnobo. Družim se s prijatelji, ki imajo res veliko hujše probleme, kot jih imam jaz s Saro. Tudi zato sem neizmerno hvaležna, da je Sara taka, kot je. Tudi zato se čutim dolžno pomagati drugim in to sprejemam kot poslanstvo, ki ga izražam v skupini VIL Stična. Seveda so vsakodnevni izzivi tudi z mojo hčerko. Ja, tudi negotova prihodnost, nesamostojnost do konca življenja ... A če potegnem črto, je veliko več lepega. 

V naši družbi so še vedno strahovi in predsodki do lučk. Predvsem pri ljudeh, ki lučk ne poznajo. Kdor pa si dovoli, da jih spozna, se osvobodi teh strahov in predsodkov. Tudi sama sem pred več kot 20 leti v VIL začela s prepričanjem, da bo to dobro za Saro, pa je to zelo kmalu preraslo tudi v mojo dobrobit. Jaz si med lučkami napolnim baterije. Sama uvrščam empatijo visoko na lestvico svojih vrednot. Zavedam se ljudi okoli sebe. V povezovanju z drugačnimi čutim odgovornost do sebe in do drugih.

Poglavitno vlogo druženja v gibanju Vera in luč vidim v prepoznavanju darov in v sporočilu ljubezni in sprejemanja. Moji strahovi in sram so začeli odpadati šele potem, ko smo se začeli družiti s člani skupin VIL, z lučkarji. S tem se je krepila moja vera. V veri sem rastla skupaj s hčerko. Rada moli. Najraje po svoje. Vedno prosi za druge. Besede, ki jih je papež Frančišek izrekel ob 50-letnici mednarodne VIL, ko je rekel »Bog ljubi vsako osebo, tudi in zlasti najmanjšo in najbolj krhko, ki mora imeti svoje mesto v Cerkvi in svetu. To je »evangelij majhnosti«,« razumem kot potrditev, da smo lučkarji na pravi poti. Pa tudi kot zavezo, da se še naprej trudimo v povezovanju z vsemi, ki se še počutijo izključene in zavržene zaradi lučk. Ter v opomin, da bodo naše skupine še naprej kraji srečevanja in praznovanja, saj ima različnost svojo vrednost, ki ne sme nikoli postati razlog za diskriminacijo. Besede papeža Frančiška sprejemam s hvaležnostjo in tudi s ponosom, ker sem del tega gibanja, ki je znamenje upanja. 

Resnično sem hvaležna za iskrena prijateljstva, ki so se stkala tekom let. Posebej med starši lučk občutim globoko povezanost in razumevanje. Lučkarski prijatelji pa so ljudje z velikim srcem. Zelo jih cenim. Prepričana sem, da brez Sare ne bi nikoli srečala in spoznala toliko dobrih in srčnih ljudi, kot sem jih. Predvsem pa so lučke tiste, ki pri svoji rasti potrebujejo prijatelje, ki jih spremljajo in jim pomagajo odkrivati njihove darove. Vse to nudi Vera in luč, zato dobrodošli novi člani!