Zakonodajni predlog kljub pretečenemu času še ni prišel na dnevni red državnega zbora, je spomnil predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen in opozoril, da se okno za njegovo sprejetje hitro zapira, saj se z bližajočimi volitvami odpira nevarnost, da bo ob menjavi parlamentarne sestave pobuda znova potisnjena na rob, skupaj z otroki. Otroci z redkimi boleznimi časa nimajo.

Otroci nimajo časa

Po navedbah STA v društvu poslance pozivajo, naj prisluhnejo otrokom in njihovim družinam ter naredijo vse, kar je v njihovi moči, da bi bil zakon sprejet še februarja. Zdravljenje je namreč na voljo v tujini. Ob tem je Jelen spomnil na nedavne rezultate kliničnih študij, »denimo gensko terapijo elevidys za Duchennovo mišično distrofijo, ki je klinično dokazala, da ta genska terapija učinkuje«. 

V društvu si želijo, da bi sklad omogočil najnovejša zdravila, ki še niso odobrena v Evropski uniji, vendar jih je že potrdila Ameriška agencija za zdravila, medtem ko postopek pri Evropski agenciji za zdravila še poteka. Prav tako upajo na financiranje kliničnih študij ter da bi bili v postopke odločanja vključeni tudi strokovnjaki iz tujine.

Ne gre za številke, temveč za življenja

»Država mora prevzeti odgovornost in najmanj, kar lahko storijo, je, da udejanjijo ta zakon v najkrajšem možnem času. Če je denar za orožje v Ukrajini, če je denar za oboroževanje, če namenimo 40 milijonov za orožje, ga bomo našli še za te otroke,« je dejal Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.

K podpori zakona so poslance pozvali tudi starši otrok z redkimi boleznimi, med katerimi je tudi Tina Drobnjak, mama fantka Aleksa, ki apelira na vlado, »da nam v tem boju pomagajo, da se ne rabimo sami izpostavljati in prositi ljudi«.

Predviden je sklic izredne seje

V koaliciji so soglasni glede sprejetja zakona. Meira Hot, poslanka SD, je namreč povedala, da se s predlogom že ukvarja pristojna komisija DS, nato pa bo predlog obravnavan še na odboru DZ za zdravstvo, v tretjem tednu februarja pa predvideva tudi sklic izredne seje.