»Zelo smo veseli, da nam je uspelo. Že čez dobra dva tedna odletimo v ZDA, Jaka pa bo zdravilo prejel 23. junija,« je po navedbah STA povedal Jakov oče Robi Škof, ki je na današnji tiskovni konferenci v Ribnici pojasnil, da je bilo zelo zahtevno zbrati toliko denarja, saj so se na poti pojavljale številne ovire. Spomnil je, da je bilo zdravilo lansko leto za dva meseca in pol umaknjeno s trga, zaradi česar so morali zbiranje prekiniti, nato pa ga znova zagnati. Kljub temu jim je po zaslugi številnih posameznikov, društev, medijev in drugih naposled uspelo, je zadovoljen Škof.

Družina Škof čez dobra dva tedna potuje v ZDA. FOTO: Siniša Kanižaj

Čez dobra dva tedna bo vsa družina odpotovala v ZDA, kjer bo Jaka 23. junija v bolnišnici v Orlandu na Floridi po infuziji prejel potrebno zdravilo. Oče in Jakov mlajši brat se bosta po treh tednih vrnila domov, Jaka in njegova mama pa bosta na Floridi ostala od treh do šestih mesecev. Zdravniki bodo namreč opazovali, če se bodo pri dečku pojavili kakšni stranski učinki.

Preberite tudi: Devetletni deček, ki vsak večer moli, da bi dobil zdravilo

Jaka zaradi svoje bolezni ne more početi stvari, ki so drugim otroke samoumevne, recimo sprehodi, tek ali hoja po stopnicah. Kot pojasnjuje oče Robi, se mu stanje hitro poslabšuje: pomanjkanje proteina distrodina, ki je posledica te redke genetske bolezni, namreč vodi v odmiranje mišic. Otroci s to boleznijo že pri okoli 12 letih izgubijo sposobnost hoje in so primorani uporabljati invalidski voziček, sledi pa tudi odpoved rok, postopoma slabijo srčna mišica in dihalne mišice. Osebe z Duchennovo mišično distrofijo v povprečju dočakajo starost 25 let.

Devetletni Jaka je izmolil zdravilo! FOTO: Siniša Kanižaj

Genetsko zdravljenje z zdravilom elevidys, ki so ga razvili v ZDA in ga bo prejel Jaka, je po besedah dečkovega očeta po dosedanjih izkušnjah uspešno, ne pa v celoti: »Pregledi otrok, ki so pred tremi leti prvi dobili zdravilo, kažejo, da zdravilo bolezen upočasni za okoli 70 odstotkov, otroci pa so od takrat napredovali za 3,5 točke. To je malo, ampak je zelo veliko že to, da se krivulja obrne navzgor.«